Reacties op het boek


Uit privacy-overwegingen vermeld ik bij alle reacties alleen de voornaam. Persoonlijke gegevens haal ik eruit en vervang ze door (...).

per e-mail 6-09-2007:

Beste Monique Schonckert,
Ik zal me eerst even voorstellen. Ik ben (…) en ik heb sinds mijn 16de m.e. Bij toeval kwam ik uw boek tegen in de bibliotheek. Ik heb vol aandacht gelezen.

Allereerst wil ik u complimenteren met uw mooie boek. Het moet een hele opgave geweest zijn om dit te schrijven maar ik kan me ook voorstellen dat het veel voldoening geeft om uw eigen visie van uw verhaal en m.e. te geven. Ik herken veel in uw boek. (…) Ik heb er toen een tijd voor gekozen om geen behandeling te volgen bij een arts, omdat ik tot de conclusie kwam dat wat artsen doen zo minimaal is en het kost je zoveel energie (en geld!). Ik ben toen een eigen weg in geslagen en ben zelf aan mijn conditie en mijn concentratie gaan werken. Ik had 2,5 jaar Pabo achter de rug en zat ondertussen al weer 4 jaar thuis. Mijn grote droom was om juf te worden. (…)

Het rare is dat ik altijd dacht dat als ik juf was, er een enorme last van me af zou vallen en ik me een stuk beter zou voelen. Helaas is dit niet het geval. Ik ben heel trots op het feit dat ik juf ben en dat ik kan gaan werken, maar het is ook erg dubbel om met je ene been in de wereld van de 'gezonden' te staan en met het andere been in de wereld van m.e. te staan.

(…) Het kaliumverhaal in uw boek vond ik een openbaring. Ik heb dezelfde klachten en ik eet ook erg gezond. Als ik pasta met tomatensaus heb gegeten dan krijg ik altijd enorme buikkrampen en een opgeblazen buik. Ik dacht eerst dat het van de pasta komt maar ik vermoed nu dat het de tomaten zijn. Wat mij verlichting heeft gegeven is het laten staan van alle suikers en zoetstoffen. Ik krijg hiervan een betere huid, minder buikklachten en vooral in het begin meer energie. (…) Mijn bedoeling was om u te laten weten dat ik uw boek gelezen heb en dat er eigenlijk nog veel meer m.e. verhalen zouden moeten worden verteld. Ieder verhaal is weer anders, maar ziek zijn is ziek zijn en dat is vreselijk!

Ik wens u veel succes in uw zoektocht en wil u bedanken voor het kijkje in uw leven door middel van uw boek! Met vriendelijke groeten, Lieke.

per e-mail 25-08-2007:

Beste mevrouw Schonckert,
Ik wil beginnen met u hartelijk te bedanken voor het schrijven van uw boek "Meer dan moe"(en wat een goed gekozen titel is dat ook). De volharding die u hebt getoond door dat boek te schrijven en uit te laten geven vind ik bewonderenswaardig. Ik hoop dat u er dagelijks kracht uit put dat dàt gelukt is. En het gaat verder dan dat, want uw lezers putten er ook kracht uit, ik in ieder geval!

Ik ben zelf geen ME patiënte, maar ik heb wel degelijk een gezondheidstoestand die erg lijkt op die van u. Vandaar dat ik veel herkenning vind in uw boek, niet alleen in de beschrijving van uw klachten en uw leefwijze, maar ook in uw zoektocht naar verbetering en de manier waarop de medici u behandelen (in beide betekenissen van het woord). Alleen al die herkenning bracht mij troost. Ook sterkt het mij in mijn eigen zoektocht naar een juiste diagnose en een volledige behandeling. Want in mijn geval heb ik 30 jaar moeten wachten tot de diagnose "ziekte van Hashimoto" (dus een trage schildklier tengevolge van een auto-immuunreactie) werd gesteld, en dan nog alleen maar omdat ik zelf het beeld had herkend en op onderzoek in die richting heb aangedrongen. Uw boek maakt me ook mondiger en autonomer doordat u het effect van de behandelingen beschrijft. Ik kan de uitgangspunten ervan met mezelf vergelijken en zo beter kiezen of ik een bepaalde richting uit wil of juist niet. (...)

Met vriendelijke groeten, Alice.

per e-mail 27-06-2007:

Hoi Monique,
ik wou je maar eventjes bedanken voor je boek. Ik heb geen ME, maar al jaren lupus - die sinds twee jaar helemaal is uitgebroken. Maar er zijn zoveel herkenbare symptomen dat ik er echt wel 'deugd' aan heb gehad, zoals we dat op zijn Vlaams zeggen. Ook de manier waarop je 'vecht', 'doorleeft' en 'overleeft' , je inzichten in ziekte en de maatschappelijke kijk daarop, hebben me geraakt. Natuurlijk heb ik het boek op het nachtkastje van mijn man gelegd, die er ook echt veel van heeft opgestoken. Vandaag gaf ik het cadeau aan mijn behandelende geneesheer, Dr. Coucke, die in België bekend (berucht?) is om zijn 'andere kijk' op ME/CVS (daardoor vaak in de problemen komt...maar ik vind het een geweldig goeie dokter). (…)

Maar twee dingen ben ik al die jaren (al voor ik ziek was) blijven doen: bidden en schrijven - en het is ook voor mij een vorm van 'redding'. Daarom wou ik je eventjes mailen: om je te zeggen dat het waardevol is dat je al die dingen verwoordt, dat er echt veel meer mensen iets aan hebben dan je kunt inschatten. Ik hoop dat je niet in een down-fase van je ME zit, je niet zo uitgeput voelt dat zelfs het lezen van mails te inspannend is, en dat deze mail je een beetje plezier doet. Hartelijke groetjes, Iny.

per e-mail 22-06-2007:

Beste Monique,
Heb je boek met grote belangstelling gelezen en wil je (mag ik je zeggen?) een GROOT compliment maken het resultaat !Wat een inzet om dit voor elkaar te krijgen met ME !!!!!!! Het was een boek van grote herkenning en voor het eerst zag ik ook mijn ellende zwart op wit staan , heel confronterend dat wel! Bijna alles kon ik op mezelf toepassen en er zijn de nodige tranen gevloeid , temeer daar ik toch echt zal moeten leren accepteren! Net als jij ben ik van een intelligente doortastende vrouw verworden tot een patiënt met een chronische ziekte! Al tien jaar knok ik mezelf door allerlei aandoeningen en steeds was daar de grote vraag WAT IS DIT, hoe kan een mens zich zo ziek voelen en geen Arts komt met een diagnose en of medicatie??? Dat is nog steeds erg aanwezig, de arrogantie en onkunde van heel veel Artsen, niet allemaal natuurlijk maar de meeste wel! Daarom is je boek zo ontzettend belangrijk want eigenlijk ALLES passeert de revue waar ME patiënten tegenaan lopen! Wat ik natuurlijk erg vind is dat er toch geen afdoende medicijn is om ons BETER te maken of stilstand teweeg brengt en wij zullen moeten accepteren (dat kan ik moeilijk )! (…)

Lieve Monique nogmaals HARTELIJK BEDANKT voor je boek en je inzet voor ons ALLEMAAL met ME !!!!!!!! Vriendelijke Groeten en STERKTE met je leven! Maar ook word ik blij van je GELUK met zo’n lieve man !!!!!!!!!!!!!!!!! Mary.

per e-mail 10-03-2007:

Beste Monique, De bespreking is al bij Leefwijzer geplaatst. Het komt ook nog op andere sites, maar dat laat ik weten als het daar staat.Wat een fantastisch boek! Ik ben er stil van. Ik vind dat je zo goed omschrijft als mensen aan komen met de dingen die wél fijn zijn. Of dat de zon weer wel gaat schijnen en zo. En de realiteit onder ogen zien, maar ook je vechtlust. Ik vind het prachtig! Sterkte met alles en ik laat weten als het op andere sites is geplaatst. Met vriendelijke groeten, Anja.

Anja heeft onder andere op www.leefwijzer.nl (zie boekenhoek) een recensie geplaatst:

“Ik vond het een prachtig boek. Monique vertelt openhartig over haar leven met ME. Ze doet dit heel bijzonder, strijdvaardig en ze komt niet over als iemand die ‘zielig’ is. Ik vind het een aanrader voor mensen die zichzelf herkennen in de klachten die Monique heeft. Maar ook voor artsen, verpleegkundigen en andere hulpverleners is het een erg goed boek om te lezen.”

per e-mail 20-02-2007:

Beste mevrouw Schonckert,
Ik heb een tijdje terug uw boek gelezen en wil u graag vertellen dat het een enorm goed boek is. Ik ben 28 en zelf cvs-patiënte, al 11 jaar, en in uw boek heb ik zóveel zaken herkend, ik kon het nauwelijks geloven. Hoe erg het ook mag zijn en soms was het wel pijnlijk om sommige passages te lezen, toch deed het zo'n deugd om te merken dat bepaalde klachten die ik ervaar niet zo raar zijn en er dus nog patiënten zijn die ermee te kampen hebben. Na al die jaren van ziek zijn, zijn er inderdaad bepaalde symptomen waar ik zodanig aan gewend ben geraak dat ik ze niet meer opmerk. Ik vond het erg frappant dat u dat ook zo aanvoelt. Ik heb tijdens het lezen veel aangeduid met potlood en ben van plan het aan een aantal vrienden en kennissen te laten lezen want ikzelf heb het moeilijk om met deze ziekte naar buiten te komen en te beschrijven wat het ook allemaal inhoudt.

Ik wens u veel succes bij uw volgende boek en hoop dat u het goed stelt. Vriendelijke groeten, Katrien.



Reactie op www.bol.com bij de klantenbeoordeling:
***** Het beste boek over ME. Monique Schonckert heeft met dit boek een zéér herkenbaar verhaal geschreven voor ME-patiënten! Het overvleugelt m.i. het boek van Renate Dorrestein (Heden ik). Een aanrader voor mensen met ME, hun naasten en alle artsen/wetenschappers die interesse hebben voor deze invaliderende ziekte. Thea.

Reactie op www.bol.com bij de klantenbeoordeling:
***** 17 oktober 2006 zaandam
buitengewoon goed!
Het boek Meer dan moe van Monique Schonckert heeft ook mij als niet ME-patiënt enorm gegrepen. Ik vond het zowel boeiend als ontroerend. Boeiend omdat er naast een persoonlijk verhaal ook veel aandacht wordt besteed aan feiten over deze ziekte. Ontroerend omdat deze vrouw ondanks de nare klachten die al zoveel jaar duren toch alles op alles blijft zetten om voor haar én anderen uit te zoeken wat ME precies is. Het is duidelijk te merken dat zij niet opgeeft en dat ook niet zal doen. Uiteenlopende onderzoeken die veel te veel energie vragen ondergaat ze met moed. Zelfs als na afloop blijkt dat het niets heeft uitgehaald, gaat ze dapper verder op zoek. Klasse om dat zo goed, helder en ook nog humoristisch op te kunnen schrijven! Dit boek is een echte aanrader. Ook voor niet ME-patiënten. 

 per e-mail  12-02-2007:

hallo Monique,
jouw boek lezen is een tip van mijn echtgenote Coleta. Ik betwijfel of iemand in Nederland meer ervaringsverhalen van patiënten heeft gelezen en Coleta vindt die van jou een van de beste. Zie www.stichtingccc.nl

Hoewel ik nog maar net ben begonnen met lezen, weet ik al zeker dat ik je boek zal aanraden aan de studenten geneeskunde van de Universiteit Maastricht, die in hun 3e jaar een opdracht zullen krijgen rond ervaringsverhalen van mensen met een chronische ziekte of handicap. Ik zal op de site voor die opdracht ook een link naar jouw website zetten. (...)

Met dank en vriendelijke groet,
Rob Houtepen

Coördinator ethiek- en rechtonderwijs Faculteit Geneeskunde
Aanstaand coördinator opdracht Leven met een Chronische Ziekte
Universiteit Maastricht.


per e-mail op 14-11-06:

Je boek gelezen vandaag. Voor zover je daar over kunt spreken was dat een "feest" van herkenning. Natuurlijk een potloodje erbij en alles aangestreept wat mij wel heel bekend voorkomt.
Ik ben tot de gelukkige conclusie gekomen dat ik het in mindere mate heb dan jij, ik wist niet dat het zo invaliderend kon zijn, maar ja de problemen zijn er wel. Jouw boek zou bij elke huisarts gelezen moeten worden, zeker bij de mijne. Die zei: "Je moet weer functioneren", maar dat doe ik natuurlijk, alleen anders dan hij gewend was. Ik heb een heel pittig gesprek met hem gehad en allerlei dingen voor hem uitgedraaid. (...)
Wat een inspanning moet het voor je geweest zijn dit boek te schrijven, ik bewonder je ervoor en bedank je. Ik zal het zeker anderen laten lezen! Heel veel sterkte, liefs, Marjan.

per e-mail 22-06-06:

Beste Monique,
Even een mail om te zeggen dat ik jouw boek heb gelezen. Dit trouwens in liggende positie, boek opgepropt met 'voorwerpen' omdat ik het niet vast kon houden door zelf de ziekte ME te hebben! Ik wil even tegen je zeggen dat ik onder de indruk ben van jouw boek, de inhoud, de research die je blijkbaar goed hebt gedaan om het vervolgens zo ontzettend goed te formulieren, samen met diverse gedetailleerde beschrijvingen over hoe het écht voelt om met zo een ziekte elke dag mee te leven.

Niet alle symptomen zijn bij mij hetzelfde als bij jou (logisch) maar genoeg overeenkomsten om mij zeer gesteund te voelen door jouw woorden en ervaringen, waarvoor mijn dank! (...)
Veel dank voor jouw boek, het eerste NIET audioboek sinds ik weet niet wanneer... Het was zeer de moeite waard de fysieke gevolgen te moeten doorstaan na de inspanning om het te willen lezen!

Hartelijke groet, Sarah.


per email 15-06-06:

Monique,
Van harte proficiat met je boek ! Dit boek zal een hele steun zijn voor ME-patiënten. Je voelt je niet meer alleen staan. Net als zovele reacties op je site moet ik ook beamen dat het is of mijn
verhaal geschreven is. Nog nooit heb ik de behoefte gevoeld om te onderlijnen in een boek, nu heb ik het wel gedaan. Misschien om degenen die het na mij lezen te wijzen op het feit dat ik me
precies zo voel als jij je leven beschrijft. Want jammer genoeg is er nog veel onbegrip of krijg je soms nauwelijks uitgelegd hoe je je echt voelt. Jij hebt het wel kunnen verwoorden én opgeschreven. Dank je daarvoor.

(...)
Nogmaals bedankt voor je boek. Ik wens je veel energie toe.
Groeten, Katrin.

per e-mail 11-06-06:

Beste Monique,
Schommelend in mijn hangmat zojuist de laatste pagina's van je boek gelezen. Met rode oortjes en een diepe zucht heb ik het dichtgeslagen. Dank je, dank je, dank je Monique je hebt een formidabel boek geschreven!

Je persoonlijke verhaal in boeiende afwisseling met noodzakelijke ME-informatie. Je schrijfstijl is krachtig en helder, je verstaat de kunst aandacht vast te houden. Wat ik bijzonder vind is dat het je lukt openingen in de dialoog te blijven houden. Je hebt de verleiding weerstaan om vanuit gekwetstheid beschuldigend te zijn. Tegelijk leg je een haarscherpe vinger op vooroordelen en misstanden. Dat is klasse en kracht. Het maakt je boek zeer geschikt niet alleen voor alle patiënten maar ook voor artsen,
psychologen, en andere ter zake doende instanties. Een indringend en waardig antwoord op onkunde en de cognitieve maffia.
(...)

Je hebt een mega prestatie geleverd met dit boek, ik hoop dat die voldoening in balans is met de ongetwijfeld hoge prijs die je moest betalen in je energie. Jouw woorden vinden nu haar eigen weg daar mag je op vertrouwen. Ik zal ze in ieder geval onder vele neuzen duwen.

Feestelijk dank Monique voor je moed, kunde, inzicht, je talent en openheid mede een hartelijke groet voor Frederik voor wie jij een monument van liefde~ woorden bouwde. Regina.


per e-mail 22-05-06:

Beste Monique,
Ik heb een hele week "genoten" van jouw boek; al is genieten hier natuurlijk niet direct het juiste woord... Het is ook voor mij het meeste herkenbare van alle boeken die ik al heb gelezen van medepatiënten ME/CVS. Tot nu toe had ik herkenningspunten in "Heden Ik" van Renate Dorrestein, en ook in "De Bondgenoot" van Marcella Baete; en de meeste nog wel in "Te moe om te sterven" van Luk Saffloer (ik zie het niet terug in je lijst; het is uitgegeven bij Davidsfonds in Leuven en zeker een aanrader). Maar de meeste herkenning vond ik inderdaad bij jou: niet alleen de leeftijd, en de onvoorwaardelijke steun van mijn man, ik kan ook intens genieten van boeken (als ik er niet te ziek voor ben), maar vooral de hopeloze zoektocht naar genezing en de wil om beter te worden maar het lichaam dat me in de steek laat.

Ik ben ziek sinds eind 1994, en al vlug werd ik door de huisarts doorverwezen naar het AZ in Jette, waar ik bij Prof De Meirleir terechtkwam; een referentie in "ons circuit". Ik denk dat er inderdaad dringend werk moet gemaakt worden van een nieuwe naam, zodat we eindelijk verlost worden van die "iedereen is al wel eens moe"-opmerkingen. Ik voel heel goed dat mijn lichaam niet kan wat ik wil, hoe groot mijn wilskracht ook is. Ik heb in 1995 trouwens 11 maanden revalidatietherapie gedaan, maar die speciale oefeningen hebben mij geen stap beter maakten. (...)

Ik hoop dus dat we met vereende krachten (help, waar halen we die?) van die vreselijke naam CV(S) afraken, en dat er eindelijk werk gemaakt wordt van gedegen wetenschappelijk onderzoek. (...)

Heel erg bedankt voor je vlotte en zo herkenbare boek. En ik wens je het allerbeste, Rita.

per e-mail 14-05-06:

Beste Monique,
Proficiat met je knap en kritisch geschreven boek!
Vandaag, op moederdag, kreeg ik het van mijn 2 lieve mannen cadeau!(had al een paar flinke hints gegeven!)
Heb me op de strandstoel(jawel: in de keuken!) neergelegd en mee in jouw wereld van cvs gestapt. Zo herkenbaar, hé...
Het doet me deugd dat je ook  zo'n lieve man hebt getroffen!
Mag ik je bedanken voor de boeiende lectuur en je het allerbeste toewensen.

Veel moed nog en proficiat!
Vriendelijke groeten, Yoke Boon.
(Yoke schreef over haar ervaringen met CVS het boek De strandstoel in mijn keuken)

per e-mail 12-05-06:

Hallo Monique,
Het komt misschien een beetje als mosterd na de maaltijd, maar ik wilde je toch nog even mijn complimenten overbrengen voor je boek. Het was echt een 'feest der herkenning' (hoewel het woord 'feest' misschien niet helemaal passend is in deze context :-)).

Ik heb het boek gelezen tijdens een behoorlijke terugval en ik werd op sommige momenten erg geraakt door de manier waarop je raak weet te verwoorden hoe ME op alle aspecten van je dagelijks leven een stempel drukt. Ik vond bijvoorbeeld de wijze waarop je beschrijft hoe je worstelt met activiteiten en afspraken buitenshuis erg herkenbaar. Het verantwoord plannen, de rustige dagen vooraf en het dan tóch soms nog niet kunnen op de dag zelf, waardoor afspraken soms eindeloos vooruit geschoven worden... Het verschil tussen willen en kunnen blijft lastig en frustrerend voor jezelf en de omgeving...

Maar goed, wat ik dus wilde zeggen: dank dat je je persoonlijke verhaal aan het papier hebt toevertrouwd. Ik denk dat het voor veel ME-patiënten een steuntje in de rug zal zijn en daarnaast hoop ik ook dat het boek leidt tot meer begrip bij derden.

Groeten, Mieke.

per e-mail 2-05-06:
Ja Monique, jouw boek is hét boek voor iedereen die meer wil weten over ME.
 
Voor mij was het zeer herkenbaar, (...). Ik heb inmiddels bijna 10 jaar ME en onderschrijf jouw visie op deze ziekte. Ik schoot vol bij de laatste passage in je boek over het feit dat er steeds minder vrienden komen. Dit is ook voor mij een pijnpunt. Gelukkig heb ik nog een baan voor 9 uur in de week, dus daar drijf ik op wat sociale contacten betreft.
 
Ik werk (...) in een revalidatiecentrum. Hier worden al enkele jaren jongeren met chronische vermoeidheid behandeld en men gaat nu ook starten met volwassenen. De artsen en andere behandelaars gaan uit van het biopsychosociale model. Al die jaren heb ik geprobeerd (met een bombardement van artikelen soms!) hen te overtuigen van het verschil tussen chronische vermoeidheid en ME, maar zij blijven bij hun standpunt.
 
Onlangs heb ik jouw boek aan de revalidatiearts gegeven die deze patienten gaat behandelen. Zij heeft het even doorgekeken, maar ze zei: ik hoef als arts geen ego-documenten te lezen, ik houd me bij de "wetenschappelijke literatuur"... Helaas, ik had gehoopt dat we na lezing met elkaar verder konden praten, maar zij wil geen discussie meer met mij hierover. (...)
 
Monique, bedankt voor het schrijven van je boek en pas goed op je man! Hartelijke groeten, Josje.


per e-mail 26-04-06:

hoi monique,
las net je boek. dank je wel voor het schrijven ervan, een hele prestatie ondanks de ziekte! Ik herken veel, erg veel. Ben nu ook 5 jaar ziek, zit te rillen achter de pc nu, bah.

Meest ingrijpende van mijn ziek-zijn is dat ik besloot geen moeder meer te worden, waarmee ik een diep verlangen niet heb kunnen realiseren. Als ik lees hoe liefdevol je schrijft over jouw kinderen zal je je mijn verdriet hierover wellicht kunnen voorstellen. Mijn vriendinnen zijn ook rond de 40, in de bloei van hun leven, met carrières en kinderen, en ik voel me soms dubbel ''zielig'', dat gehang op die bank en ook nog zonder kindje waar ik zo naar verlangde. (...) 
Ik ben blij dat je e.e.a. zo stellig durft te benoemen, dan doet iemand dat tenminste. Ik zou dat zelf niet kunnen want ik twijfel te veel door alle dingen die over me/cvs worden geschreven en ben soms te bereid naar mezelf te kijken daarin. Heb dus wel zo'n CGT programma gevolgd in het Roessingh, wel iets aan gehad maar inderdaad niet genezen.
Ach, ik heb nog zoveel vragen en opmerkingen over je boek, jouw ervaringen enz..... het heeft me laten huilen en lachen, herkenning biedt soms troost maar het was ook zo confronterend. (...) in goede gedachten, Hanneke.

 per e-mail 12-04-06:

Geachte mevrouw Monique Schonckert,

Zondagmiddag hadden wij uw boek uit. Ik heb het afgelopen week voorgelezen aan mijn vrouw. Zij kan zelf niet meer lezen vanwege de brainfog, concentratieverlies e.d.

Uw beschrijving van ME met alle frustraties, valse hoop, miskenning, onbegrip, boosheid, zoektochten, teleurstellingen etc. zijn ons regelrecht uit het hart gegrepen. Het past, wat de ziektebeschrijving betreft, bijna naadloos op de situatie van mijn vrouw, zij het dat het bij haar geleidelijker is gegaan en over een langere periode.

Bijna 35 jaar geleden is de ziekte bij mijn vrouw, na de geboorte van ons derde kind, heel geleidelijk aan begonnen. Alleen wisten we nog niets van ME. In de beginjaren werd mijn vrouw aanstellerij verweten en ze twijfelde ook aan zichzelf. Een moeder met drie kleine kinderen moet toch gewoon doorzetten. Hup, geen gezeur. Pas ongeveer 10 jaar later kwam bij ons het begrip ME in beeld, door een kinesioloog. Dat was destijds voor ons tevens de enige winst van zijn handelen.

Zeven jaar geleden is bij mijn vrouw een vrij zeldzame chronische darmziekte, collagene colitis, vastgesteld. Een paar jaar later kwam daar weke delen-reuma/fibromyalgie en diabetes bij. (...)

Mede door deze toegevoegde kwalen, die op zich al erg belastend zijn, is mijn vrouw de laatste jaren vrijwel volledig aan huis gebonden. De enige "uitjes" zijn de specialisten-bezoeken, waarbij ze dan de nodige ziektekiemen consumeert, en waarvan ze uitgeput thuiskomt en de dagen daarna zieker is dan anders. (...)

Ik herken ook veel in de situatie van uw man. (...)

Hartelijk dank voor uw boek en veel sterkte, liefde en humor in uw situatie. Vriendelijke groeten, tevens aan uw echtgenoot,

Kees, mede namens mijn vrouw.

per e-mail 12-04-06:

Beste Monique,
Ik wil je feliciteren met het resultaat van je werk! Ik heb het boek gelezen en vind er, ook voor mezelf, veel herkenbaars in.
De autonome, kritische en rationele manier waarop je de ziekte ME/CVS beschouwt, zonder overigens de gevolgen op sociaal en emotioneel gebied te negeren, spreekt me zeer aan. Ik hoop dat je met het boek veel mensen weet te bereiken. Ik hoop dat ook veel niet-patiënten het zullen lezen en dat de boodschap overkomt. (Leuk ook dat je de Steungroep een paar keer in positieve zin noemt.) Ik wens je het allerbeste toe.
 
Met vriendelijke groet,
Ynske Jansen,
voorzitter Stichting Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid.

per e-mail 07-04-06:

Hey Monique,
Boek al poosje uit. Vond het echt gaaf!
Wat mij het meeste aansprak:
dat je "gewoon" steeds opnieuw durft aan te geven hoe je je voelt, wat alles met je doet. Wat voor enorme impact deze shitziekte heeft op jouw leven. Dat je alles bij de naam durft te noemen en dat je de vloer aanveegt met iedereen die ME ontkent!
Ik kon hierdoor ook weer beter voor mezelf opkomen + dat ik ook mocht toegeven voor mezelf dat het allemaal vaak echt zo moeizaam is. Dit helpt veel meer dan altijd maar flink zijn!

A.s. woensdag komt mijn maatschappelijk werkster (heb haar een paar keer af moeten bellen), dan leen ik haar jouw  (uuuh... mijn :-)) boek. Ik wil dat zij het leest, het mooiste is dan als zij het vervolgens aan anderen doorgeeft, die zich ook zo ziek voelen.
Dan zullen die weer een hoop steun ervaren.

Ik was-, en ben heel blij met jouw boek! Bedankt!!
Gr., Natascha.


per e-mail 01-04-06:

Beste Monique,
Ik heb juist jouw boek "Meer dan moe" dichtgeslagen.
Weliswaar nadat ik het volledig uitgelezen heb.

Voor mij is dit boek het meest herkenbare van alle lectuur die ik al gelezen heb ivm ME/CVS. Ik kan er mij het best in terugvinden, het leest alsof het mijn eigen dagboek is met dat verschil dat ik geen crème van een man heb (...)

Ik vind jouw boek een aanrader voor zowel de "patiënten"
zelf, als voor hun familie en vrienden. Ik wens jou het allerbeste toe en jouw volgende boek... daar kijk ik nu al naar uit !

Dank en groetjes, Martien.


per e-mail 28-03-06:

Hallo Monique,
Dank je dat je dit boek geschreven hebt. Ik heb er 2 gekocht, één om zelf te houden en één om aan anderen uit te lenen. Ik kan niet zeggen dat ik het in een adem uitgelezen heb, ik werd er vreselijk moe van, misschien omdat er zo ontzettend veel overeenkomsten zaten tussen jouw verhaal en mijn verhaal.

Natuurlijk zijn er ook verschillen (...).

Overeenkomsten: de vele griepgolven en andere infectieaangelegenheden, in het begin steeds met antibiotica behandeld, moest steeds een langere kuur aan te pas komen en het duurde steeds langer voor ik een beetje weer op de been was.
De lieve man, die langzamerhand steeds meer taken op zich nam, me overal naar toe rijdt enz.enz. Het onbegrip van de omgeving, de foute adviezen. De pijn dat ik er niet volledig kan zijn voor mijn zoon. Het sociale isolement en ga zo maar door.

Het mooie van je boek is, dat het onder woorden brengt wat ik al zo lang weet, maar dat ik het aan anderen niet duidelijk kan maken.

En zo kan ik nog wel even doorgaan (...).
Maar wat ik maar zeggen wil is dus: dank je wel dat je dit boek geschreven hebt en op de markt gebracht.(...)

Zou wel fijn zijn nu eens duidelijkheid te geven tegenover het Nijmegengeweld. (...).

Veel liefs, Marijke.


op internet www.cinner.com:
Wie voor de humoristische tint gaat zou ik toch eerder ‘Heden ik’ van Renate Dorrestein aanraden, waar lachen om ellende soms de boventoon voert. Monique heeft een serieuzere benadering gekozen. Wellicht geeft zij echter daardoor wel een beter beeld van de patient en waar die zich voor geplaatst ziet. Door de controverse rond ME kampt de patient met meer dan ‘alleen’ een invaliderende ziekte en dat komt zeer duidelijk naar voren. Ook de kritiek richting medische wereld deel ik voor de volle 100% Denk dat het voor de patient een wereld aan herkenning levert, voor de leek een schat aan informatie. Het blijft echter wel een persoonlijk verhaal, haar persoonlijke leven. Zeer openhartig en zeker een aanrader .. 

per e-mail 24-03-06:

Je boek heb ik inmiddels 2x gelezen, blijft NIET vervelen en blijft beregoed. Chapeau! Groetjes, Mirande.

per e-mail 23-03-06:

Dag Monique,
gewoon om je te bedanken voor je ontzettend aangrijpend boek. De (h)erkenning was ongelooflijk groot.
Ik lees zowat elk boek dat over ME/CVS verschijnt, maar het jouwe staat toch wel "met stip" bovenaan nu!
Ik heb alle mensen die ik ken die ook ziek zijn (ik ben lid van een on-line me/cvs-patiëntengroep in België) al verteld over jouw boek. Beetje bij beetje sijpelen de reacties van de anderen ook binnen. En ja, niet alleen ik was ondersteboven van jouw woorden. Jouw gedachten die soms zo identiek zijn ...
ik wilde je dit effe laten weten.

warme groetjes, Els.

per e-mail 22-03-06:

Ben nu aardig eindje op weg, lezen gaat erg langzaam omdat ik me momenteel weer heel erg ziek voel. Ik wil je laten weten dat ik het een goed boek vind! De herkenning is groot, dat geeft me deels een prettig gevoel omdat ik dan besef dat ik niet de enige ben + niet gek.
(...)
Ik vind het het mooist dat je zo open en eerlijk bent in je boek, daar heb ik altijd veel bewondering voor. Hoop van harte voor jou dat er ooit (liefst zo snel mogelijk) een boek komt dat je schrijft hoe het is om beter te zijn!
Stuur mij trouwens ook maar zo'n promotiebrief, ik ga mijn uiterste best voor je doen, voor ons allemaal :-).
Ik heb een maatschappelijk werkster, zij zou het moeten lezen, ze spreekt zoveel mensen. Maar ik kan het naar nog veel meer mensen sturen die er mee te maken hebben.

Ik ga vanavond weer verder lezen, elke dag een stukje.
H.gr., Natascha.


per e-mail 20-03-06:

Februari 2006 is dan eindelijk de diagnose ME gesteld.

De reden dat ik nu eindelijk eens post hier, is dat ook ik "Meer dan moe" van Monique heb gelezen, en ik vond het prachtig. Ik heb werkelijk geen hoofdstuk uit kunnen lezen zonder snotteren :-) De herkenning was gewoon eng, en ik ga zeker mijn omgeving dit boek ook onder de aandacht brengen.
 
Het was voor mij, na alle onbegrip een warm bad!
Groetjes, Esmee.

per e-mail 20-03-06:

Zo, gelezen. Snel voor mijn doen wat een goed teken is. Inderdaad veel herkenning. Hoewel ik moet zeggen dat de herkenning met name de symptomen en de controverse van de ziekte betreft, niet zozeer het persoonijke verhaal. Zo zie je maar hoe leefsituaties nog verschil uit kunnen maken denk ik. Zelf
was ik veel jonger en in een ander stadium van het leven toen ik ME kreeg. Bovendien duurde het acht jaar voor ik een diagnose kreeg en zit in de aanvankelijke zoektocht voor de diagnose een wereld aan verschil.

Vond het wel zeer openhartig geschreven. Waar Renate Dorrestein zich stort in lachen om ellende - waar ik mezelf wel erg in herken - vond ik dat Monique duidelijker laat zien wat ME met een patient doet en welke emoties daarbij de revue passeren. Vond het soms moeilijk niet depressief te raken door de herkenning en de kloof tussen willen en kunnen. Overigens was de herkenning in instelling ook enorm te noemen. Met name op gebied van
goedbedoelde maar ongelukkige adviezen vanuit de omgeving en het opgedrongen eeuwig positivisme wat deze maatschappij aan een chronische ziekte hangt.

Mooi boek dus. Groetjes, Cin.


per e-mail 16-03-06:

Hai Monique,
Ik ben nog niet heel ver met lezen, op 1/3 denk ik.
Het is fantastisch. Fijn dat er nu eindelijk iemand een boek schrijft en de kleine details van problemen bij deze ziekte ook noemt. Zo is het herkenbaar voor mensen als ik, en duidelijk voor mensen die geen ME hebben.
 
Dat je schreef over dat huilen veel energie kost, heeft me nog het meest geraakt. Het is exact de reden waarom ik niet meer 'kan' huilen. Heb er de kracht niet voor om zoveel energie weg te laten vloeien. Maar wat fantastisch dat ik zulke dingen in je boek mag terug lezen. Eerder dacht ik, dat het wellicht aan mij lag.

(...) Maar ik zou nog zoveel willen zeggen....
alleen ik krijg geen mooie zinnen op dit moment uit al die woorden die me te binnen schieten en die me raken, al die fragmenten.

(...) Monique ik had gelijk zoiets van :"Dit is MIJN ME, eindelijk....". Goed dat je het weet, Wees trots.
Knap staaltje werk, echt geweldig.

Je boek is een meesterwerk. groeten, Mirande.

per e-mail 15-03-06:

Beste Monique
Ik ben stille platform lezer. (...) en je hartelijk te bedanken voor je boek. Je hebt ook mijn gedachten en gevoelens zuiver op papier gekregen. Een gave en kracht. Na 28 jaar ME heb ik nog steeds moeite om naar buiten te treden en de juiste woorden te vinden. Het is jou mijns inziens wonderlijk goed gelukt. (...) Nogmaals heel hartelijk bedankt.
Anne Marie.

 per e-mail 10-03-06:

Geachte mevrouw,
mijn felicitaties voor het bijzondere leesbare en erg leerrijke boek 'Meer dan moe'.
 
Voor mij, als CVS-patiënt, was de herkenbaarheid nagenoeg totaal. Voor mij begon het ruim drie jaar geleden, met vreemde symptomen, die zich steeds hardnekkiger manifesteerden: erg vaak koortsig, (vermeende) grieptoestanden, keelpijn, extreme vermoeidheid, spierproblemen... Net als u vreesde ik aanvankelijk voor een aftakelende spierziekte.
 
Gelukkig kwam ik dank zij de huisarts vrij snel terecht bij een schitterende professor in het UZ Gent. Prof. Vogelaers gaat zeer wetenschappelijk te werk en nadat alle mogelijke oorzaken voor die symptomen één na één werden uitgesloten (onderzoeken, een tweetal proeftherapieën...) werd eind 2003, na ruim zeven maanden, de diagnose 'CVS' naar voor geschoven. Toen nog onder voorbehoud van nog verdere onderzoeken.
 
Ik rolde van mijn stoel van verbazing toen ik de diagnose te horen kreeg. CVS kende ik maar zeer oppervlakkig (gezien op televisie!) en ik vermoedde vaagweg dat CVS'ers psychische problemen hadden (op zijn minst een depressie). Tot ik er zelf mee geconfronteerd werd.
 
Van mezelf weet ik wel heel zeker dat ik niet depressief ben en dat ik niet worstel met een of andere psychiatrische problematiek. Dat werd trouwens bevestigd door een gedegen psychiatrisch onderzoek in het UZ Gent. In het CVS-referentiecentrum behoort zo'n onderzoek - heel terecht, vind ik - tot de standaardonderzoeken vooraleer CVS, een uitsluitingsdiagnose, kan gediagnosticeerd worden.
 
De rest van mijn eentonig verhaal wil ik u besparen. Inmiddels heb ik leren leven met de ziektetoestand en de vele beperkingen, al is dat natuurlijk nooit evident, nog steeds niet. Ik was al opgelucht dat ik geen aftakelingsziekte had. Dat ik heel rustige hobby's heb, waarvoor ik niet de deur uit moet (klassieke muziek, geschiedenis, actualiteit, lezen, schrijven...), maakt het wel iets gemakkelijker. Maar het noodgedwongen thuiszitten, tot in den treure, blijft hoe dan ook een zware opgave.
 
Ik vind dat u in uw boek doorlopend heel zinnige meningen ventileert en zeer rake dingen schrijft. Ik ben het zowat over de hele lijn met u eens, bijvoorbeeld wat gedragstherapie en revalidatie betreft. Veel artsen en therapeuten geloven nog altijd dat je kracht kunt bijwinnen door te oefenen. Je reinste onzin, althans wat CVS/ME betreft. Het probleem is niet zozeer dat je geen kracht hébt, maar dat kracht en energie meteen wegvloeien.
 
De term 'vermoeidheidssyndroom' klopt niet, zoals u terecht opmerkt. Ik heb veeleer de indruk dat het gaat om uitputtingsverschijnselen. Je kunt nog heel veel, in theorie, maar in geen tijd ben je 'uitgeput'. De term 'uitputtingssyndroom' zou misschien nog beter de lading dekken. Wie zich volledig uitput - je loopt bijvoorbeeld onvoorbereid een marathon - voelt zich wellicht ook koortsig, ziek, leeg, geradbraakt, mentaal troebel...
 
Ik kan uw boek in elk geval aanraden aan eenieder die op zoek is naar juiste informatie over deze vreemde, invaliderende ziekte. Samen met u hoop ik dat de wetenschappers ooit eens - liefst zo vroeg mogelijk, natuurlijk -een fysische, aantoonbare oorzaak vinden. Daarmee zouden alle onterechte veronderstellingen nopens de ziekte definitief naar het rijk der fabelen kunnen verwezen worden. Tegelijk zou ook een gerichte zoektocht naar een therapie kunnen beginnen.
 
Met alle achting, Luc.

 per e-mail 11-3-06:

Hallo Monique,
Ik zat ook al te popelen om je te complimenteren, maar ik wilde het boek eerst helemaal uitlezen! Als 'herkenbaarheid' voor jou het mooiste compliment is, dan krijg je er hierbij nog een aan toegevoegd ;-)) Ik heb werkelijk met open mond zitten lezen, want het leek alsof je het over MIJ had!!! Alles herken ik (op de pijnlijke kaken na), het lijkt inderdaad alsof je mijn verhaal hebt geschreven. Het is voor mij de allereerste keer dat ik geen moeite heb me in de hoofdpersoon te verplaatsen, want ik BEN het simpelweg.

Je gaf zelf aan "Heden ik" te hebben verslonden.....voor mij valt dat boek totaal in het niet vergeleken met het jouwe!! Had ik daar maar enkele herkenningspunten, ik voelde aan dat het niet exact over hetzelfde ging.
Terwijl ik je toch al geruime tijd "ken" van het platform, voel ik nu pas hoeveel wij op elkaar 'lijken' (qua levensinrichting), het heeft me de ogen geopend voor alle anderen met ME want nu pas blijkt hoe weinig je ervan kunt zeggen hoe ZIEK iemand werkelijk is door enkele mailtjes van hem/haar te lezen. Eigenlijk kan ik hier nog wel uren doorgaan, want dat gevoel van herkenning is het fijnste wat me in lange tijd is overkomen ;-)))

Ik kan het in ieder geval iedere ME-er aanraden, maar ook de geinteresserden om die ME-er heen (mijn man gaat het nu lezen en ik heb al een hele lijst van mensen in mijn hoofd die ik het ook graag zou willen laten lezen) en ik mag hopen dat idd onze 'deskundigen' dit boek aanschaffen om eens te begrijpen wat het betekend met ME te moeten leven!!!
Thea.
 
 per e-mail 12-03-06:

Ben erg benieuwd naar het boek, want vond de stukken inhoud erover eerder al heel boeiend. Ik heb meer ME boeken in de kast staan, maar miste steeds iets. Tenminste van de Nederlandse schrijfsters. Deze lijkt me net even anders en zeer interessant.
Ook is mijn eerste indruk, dat hij completer moet zijn zeg maar, maar dat kan ik pas echt zeggen als ik het gelezen heb. Maar verwacht er best veel van.
Mirande.

per e-mail 13-03-06:

Hallo Monique,
wat ben ik blij dat ik jouw boek Meer dan Moe heb aangeschaft en zojuist de laatste bladzijde heb gelezen. Ik ben blij om meerdere redenen:
ten eerste vind ik het een goed boek en ten tweede kan ik pas sinds kort weer de concentratie opbrengen om een boek te lezen dus dan is het wel zo prettig als het een goed boek is!.
Het is voor mij echt kiezen welk boek ik op gaat pakken en jouw boek was het tweede dat ik heb gelezen de afgelopen tijd.
 
Voor mijn ME periode las ik enorm veel daar ik een boekhandel runde. Ik heb dat 15 jaar gedaan en het was een enorme klap toen ik dat niet meer kon doen doordat ik geveld werd door ME, dit jaar 16 jaar geleden.
 
Jouw boek is aan te bevelen aan een ieder die ME heeft, mensen kent die ME hebben. Artsen zouden het ook moeten lezen, Misschien juist wel artsen!
Het is duidelijke taal die je gebruikt, maar ook boeiend geschreven en ik kan het weten want ik heb de boel hier ervoor verwaarloosd ;0)
 
Monique, ik las dat je plannen hebt voor het schrijven van een volgend boek, een roman. Ik wens je toe dat je daar genoeg energie voor kunt opbrengen de komende tijd, want ik verwacht dat het een goed boek zal worden!
 
groetjes van Wilga.


Startpagina
<< Vorige
Volgende >>