Een andere visie op ME/CVS?


Inleiding

In de media, de politiek, de wetenschap en bij veel artsen bestaat een vertekend beeld van ME. In de vorige eeuw werden in verschillende landen over de hele wereld mensen ziek. Dit nieuwe ziektebeeld, dat zich zowel individueel als in epidemische uitbraken manifesteerde, werd aanvankelijk ME, myalgische encephalomyelitis, genoemd. Myalgie is de medische term voor spierpijn, encephalomyelitis betekent ontsteking van de hersenen en van het ruggenmerg. 

Omdat die ontsteking van de hersenen nooit bewezen kon worden en omdat er veel vraagtekens bleven rondom deze nieuwe ziekte, kozen Amerikaanse onderzoekers later voor de naam chronic fatigue syndrome, afgekort CFS en in het Nederlands CVS. Tegenwoordig gaat de voorkeur weer uit naar de naam ME, nu als afkorting van myalgische encephalopathie (pathie=ziekte). Er komen steeds meer bewijzen voor hetgeen patiënten al lang wisten, namelijk dat er iets mis is met hun brein(stofwisseling). Vaak spreekt men ook van ME/CVS.

Wat is er mis met de naam CVS?

Uit bijna alle publicaties blijkt dat men het chronisch vermoeidheidssyndroom, (syndroom = een cluster van symptomen) versmald heeft tot chronische vermoeidheid (CV). De focus is verschoven van het ernstige, oorspronkelijke ziektebeeld ME naar een veel simpeler aandoening, namelijk overmatige vermoeidheid. Die vermoeidheid kan door allerlei oorzaken ontstaan. Na een verkeersongeluk, chemokuren of een echtscheiding bijvoorbeeld kan het gebeuren dat mensen langere tijd onder hun gebruikelijke niveau functioneren en zich alsmaar oververmoeid voelen.

Meer dan moe

Mensen die ME hebben zijn ook moe. Vermoeidheid is echter niet hun primaire klacht. Wie ME heeft, lijdt aan een heel scala aan ernstig invaliderende klachten. Er is sprake van extreme uitputting, zowel mentaal als fysiek, na geringe normale inspanning en men herstelt nooit helemaal. Patiënten hebben last van spierzwakte na inspanning, hoofdpijn, keelpijn, overgevoeligheid voor geluiden, geuren en visuele prikkels, evenwichtstoornissen, oorsuizingen en nog veel meer. De term vermoeidheid doet op geen recht aan dit complexe klachtenpatroon.

Verkeerde naam, verkeerde behandeling

De behandeling die in Nederland het meest gepropageerd wordt, is cognitieve gedragstherapie (CGT) in combinatie met een bewegingsschema (graded exercise GET). Deze kan zeer goed helpen bij langdurige overmatige vermoeidheid. Mensen leren hun beperkingen accepteren en hun energie beter over hun activiteiten te verdelen. Overmatige activiteit kan even nadelig werken als te weinig beweging. Het gaat erom het juiste, individuele evenwicht te vinden. Voor mensen met ME heeft deze vorm van therapie weinig te bieden, omdat zij uitsluitend gericht is op gedachten en gedrag van de patiënt. Anders omgaan met je ziekte helpt bij ME echter net zo min als bij Parkinson of borstkanker, omdat de fysieke beschadiging niet wordt aangepakt.

Pleidooi voor een andere visie

Er moet een duidelijk onderscheid gemaakt worden tussen ME en CV-klachten. Beide aandoeningen moeten serieus genomen worden. Het bagatelliseren van een ziekte leidt tot niets. Omdat de oorzaak van ME nog niet is gevonden, betekent dat nog niet dat patiënten zich aanstellen of niet beter willen worden. De ongenuanceerde en vaak kwetsende berichtgeving in de media en in de politiek moet krachtig tegengesproken worden. Ook wie ziek is heeft recht op respect. Artsen moeten richtlijnen ontwikkelen om onderscheid te maken tussen ME en CV en hun patiënten zorgvuldig laten onderzoeken om andere, bekende en behandelbare, ziekten als oorzaak te kunnen uitsluiten. Op dit moment bestaat er geen reguliere behandeling voor ME. In de spreekkamer moeten patiënten kunnen rekenen op begrip, hulp bij het behandelen van deelproblemen en ondersteuning bij verantwoorde experimenten. Op sociaal gebied moet de ernst van de aandoening de doorslag geven bij het toekennen van een uitkering en hulpmiddelen. Dat de ziekte niet objectiveerbaar is, kan geen argument zijn om een uitkering en/of hulp te weigeren. Te vaak al is in de medische geschiedenis gebleken dat zogenaamd tussen de oren zittende ziekten een volstrekt objectieve, fysieke oorzaak hadden.


Startpagina
<< Vorige
Volgende >>