Actueel

Mijn boek verscheen in maart 2006. Nu, ruim vijf jaar later, ben ik helaas nog steeds ziek. De ontwikkelingen op het gebied van ME-onderzoek hebben nog niet tot relevant nieuw inzicht geleid. Sterker nog, ik vraag mij meer dan ooit af wát ik onder de leden heb. De diagnose ME/CVS is een verlegenheidsdiagnose. Je hebt een x aantal klachten en als bij bloedonderzoek niets gevonden wordt dat op een bekend ziektebeeld duidt, wordt geconcludeerd dat je dan wel ME/CVS zult hebben. Het is geenszins zeker dat alle mensen met vergelijkbare klachten ook dezelfde aandoening hebben. Er bestaat geen duidelijkheid over wat ME/CVS is en er bestaat geen erkende test om aan te tonen dat iemand deze ziekte heeft.

Ik geef de hoop niet op dat op een dag toch nog duidelijk zal worden waardoor ik zo ziek ben. Ik sta er telkens versteld van hoe ziek ik ben in vergelijking met andere zieken. Je hebt kankerpatiënten die een paar maanden na hun chemo al de Alpe d’Huez beklimmen, hartpatiënten die de marathon van New York lopen, mensen met een niertransplantatie die lange reizen maken, enzovoort. Ik mankeer ogenschijnlijk helemaal niets en toch kan ik nog geen fractie van wat mijn hoogbejaarde schoonouders en hun leeftijdgenoten kunnen. Kortom: de gevolgen van mijn ziekte zijn, afgezien van het feit dat ik er kennelijk niet dood aan ga, veel ingrijpender voor het dagelijks leven dan die van menig andere ziekte.

De onzekerheid over de oorzaak maakt dat ik blijf zoeken. Ik ben er lang niet elke dag mee bezig, maar zo nu en dan steekt het verlangen de kop op om alles eens grondig te laten onderzoeken. Of ik lees of hoor van een aandoening die erg lijkt om mijn klachtenbeeld. Meestal probeer ik eerst via internet aan de nodige informatie te komen. Het grootste obstakel op mijn zoektocht is echter het stroperige gezondheidssysteem in Nederland. Gelukkig is mijn huidige huisarts bereid mij in mijn zoektocht te helpen. Hij doet niet moeilijk en helpt waar hij kan. Dat is een heel verschil met voorheen. Toch valt het niet mee om aan gedegen onderzoek te komen, want zonder specifieke, herkenbare klacht lijken artsen niet in staat te helpen. Het standaard bloedonderzoek levert bij mij weinig op en dan is het al snel einde verhaal, ook bij de diverse specialisten. Klachten lijken voor hen niet relevant zo lang ze geen bijpassende afwijkingen in het bloed of op foto’s vinden. De internist, de cardioloog en de endocrinoloog konden niets vinden en stuurden me al snel terug naar de huisarts, terwijl lang niet alle mogelijk relevante onderzoeken gedaan werden. Niemand lijkt echt bereid verder te kijken dan voor de hand liggende zaken.

In 2010 heb ik op eigen initiatief contact gezocht met een Duitse gynaecoloog, om uit te laten zoeken of de overgang een rol speelde bij mijn klachtenbeeld. Bij de huisarts kwam ik niet verder dan een recept voor oestrogeentabletten, waar een waslijst aan ernstige bijwerkingen bij zat. Via internet en diverse boeken ontdekte ik dat men in Amerika en Duitsland hormoontabletten achterhaald vindt. Bio-identische hormonen in de vorm van gels hebben veel minder nare bijwerkingen. Ook is het niet verantwoord om zonder gedegen bloedonderzoek zomaar één hormoon toe te voegen. Het gaat om de balans en interactie van de diverse hormonen. Uit bloedonderzoek in Duitsland bleek dat er sprake was van een hormonale disbalans. Sinds ruim een jaar gebruik ik nu hormoonsuppletie en de typische overgangsklachten zijn duidelijk verminderd.

In de loop der jaren heb ik ook ontdekt dat ik een fructose-malabsorptie heb. Dat betekent dat de vruchtensuikers uit mijn voeding niet goed genoeg worden afgebroken. Een veel voorkomende aandoening, maar in Nederland nauwelijks bekend bij huisartsen, hoewel in elk ziekenhuis een eenvoudige ademtest gedaan kan worden die uitsluitsel geeft. Fructose zit in bijna alle kant-en-klaar producten, maar vooral in fruit en sappen. Sinds ik minder fruit en groente eet, voel ik mij minder beroerd. Het klinkt te zot om waar te zijn, maar juist het zeer gezonde eten – veel fruit en groente – heeft mij jarenlang zieker gemaakt dan ik al was.

Mijn slaapprobleem heb ik met medicatie enigszins onder controle. Ook hiervoor moet ik mijn toevlucht nemen tot middelen die ik niet regulier bij de huisarts kan krijgen. Ik gebruik elke avond een kruidendrank met het middel doxylamine, een antihistaminicum dat als bijwerking slaperigheid heeft. Ik moet hiervoor een recept van de huisarts hebben, maar het middel wordt niet vergoed. Erbij neem ik een halve tablet met 1,5 mg melatonine, waarvoor ik een recept krijg van mijn Duitse gynaecoloog. Ik slaap nu meer uren, maar de kwaliteit van de slaap blijft onder de maat. Soms lukt het zelfs met deze middelen niet om in of door te slapen en neem ik nog een halve tablet diazepam erbij.

Sinds enkele maanden consulteer ik een osteopaat. Zijn behandeling heeft zeker invloed, maar het is niet duidelijk hoe osteopathie bij mij werkt. Soms voel ik mij een stuk lichter en energieker, andere keren krijg ik juist alle klachten in alle hevigheid over me heen. Na acht maanden moet ik helaas constateren dat ook dit niet het grote wonder van de genezing zal brengen. Maar al met al voel ik mij minder beroerd dan voor deze therapie.

Alle kleine beetjes helpen. Ook al heb ik niet beduidend meer energie, het scheelt veel dat ik mij minder (vaak) beroerd voel. Ik kan inmiddels elke dag een rondje wandelen en iets vaker activiteiten buitenshuis volhouden. Helaas kan ik nog steeds niet één hele dag zonder rustpauze (ik moet minstens één uur plat op een absoluut rustige plek). Bezigheden buitenshuis kunnen alleen tussen 11 en 15 uur en zeer zeker niet op meerdere achtereenvolgende dagen. Na enkele uren slaat de uitputting onverbiddelijk toe. Ook gebeurt het nog steeds dat een minieme mentale inspanning, zoals een telefoongesprek of het lezen van een artikel, mij onverwacht finaal vloert. Met een hoofd vol watten moet ik dan gedwongen rust nemen en soms kan zoiets dagen aanhouden. Leven met deze ziekte is als het balanceren op een koord. In- en ontspanning moeten goed op elkaar afgestemd worden en je moet heel goed naar je lichaam luisteren. Ondanks dat gaat het soms mis, ook zonder aanwijsbare reden. Ineens slaat dan de uitputting toe en is het voor die dag einde verhaal.

Concluderend kan ik alleen zeggen, dat elke patiënt zijn eigen weg moet vinden. Probeer een huisarts te vinden die je steunt. Het lijkt mij buitengewoon zinvol om zoveel mogelijk onderzoeken (bloed, urine, foto’s, MRI) te laten doen, zodat bekende ziekten uitgesloten of gevonden kunnen worden. Ik zou iedereen willen aanraden om zich te laten testen op allergieën, op lactose- en fructoseintolerantie en op coeliakie. Hiervoor bestaan relatief eenvoudige tests, terwijl deze aandoeningen voor een heel complex aan klachten kunnen zorgen. Vrouwen rond de puberteit of overgang moeten hun hormonen laten bepalen en eventueel suppletie gebruiken. Ontspanningsoefeningen en meditatie kunnen verlichting geven. Zorg indien mogelijk voor regelmatige beweging in de frisse lucht en wissel inspanningen goed af met rust. Luister naar je lichaam

Ik geef de hoop niet op: misschien gaat het met ME/CVS net als met de chronische maagklachten, die door een baanbrekende ontdekking van een onbegrepen en gepsychologiseerde aandoening veranderden in een met pillen te genezen bacteriële infectie.


Startpagina
<< Vorige